Commentaires sur : Bonsoir, c’est pour un coup de main…

Par : Maïa

Maïa — Sat, 07 Mar 2009 21:03:52 +0000

Vidéo d’Isabelle:

Par : melanie

melanie — Sat, 07 Mar 2009 16:37:14 +0000

J’ai des frissons en lisant le texte le Cleanette, ca me choque de voir que vous pouvez passer au tant de temps a blablater sur un sujet qui apparament ne vous touche vraiment pas. Je comprends les doutes que l’on peut avoir de nos jours , mais là vue le site, j’ai un peu honte pour vous, en plus tu vas en parler partout. tu dois etre une personne qui s’ennuie terriblement… Alors moi je suis une amie qui a traduit en espagnol les documents médicaux de Sébastien et mon conjoint fait partis de ces amis qui l’emmene en Espagne a la rencontre d’institut et de médecins spécialisés dans la SLA. Bien sur que l’on ne sais pas si tout cela sera possible mais on cherche partout, et pour l’instant beaucoup de réponses leurs reviennent et positives .
Ce n’est pas une supercherie c’est juste un appel a l’aide d’une famille qui ne connait pas son futur, mais qui est pleine d’amour et surtout rempli d’espoir.Ce qui ne se sente pas concerné merci de ne rien exprimer de plus si ce n’est de l’ignorence. je pense que leur douleur est deja assez grande, pas la peine d’en rajouter.

Par : cleanettte

cleanettte — Sat, 07 Mar 2009 05:03:56 +0000

Mon enquête n’avait pas abouti mais sur Hoaxbuster des hispanophone sont parvenues à trouver les éléments qui manquaient pour apporter de la crédibilité au message.

http://www.hoaxbuster.com/hoaxteam/forum_contributions.php?idForum=3152&idMess=75558

Je trouve dommage qu’il ne soit pas mentionné par les auteurs de cet appel à l’aide. Néanmoins il ne s’agit pas d’une arnaque.

Par : Maïa

Maïa — Fri, 06 Mar 2009 15:16:54 +0000

Petite mise au point…

Un truc tout con : l’espoir fait vivre. Alors désolée de vous contredire, oui ils ont des contacts avec l’Espagne, oui leur espoir se tourne vers ce pays car là-bas on leur propose quelque chose de nouveau. Ce n’est pas miraculeux, ça ne soignera pas Sébastien, mais ça peut ralentir la progression de la maladie. Pour quelqu’un dont l’espérance de vie est de 12 à 18 mois je pense que ça représente un énorme espoir et quelque chose qui vaut le coup d’être tenté

Dans leur malheur, aujourd’hui un grand rayon de soleil. Isabelle a accouché ce matin, vendredi 6 mars, d’une belle petite fille de 2kg500. Et le bébé et la maman se portent très bien.

Isabelle a fait une petite vidéo destinée à être postée sur Seesmic. Elle sera bientôt en ligne. J’espère que Damien s’en fera l’écho.

Bonne fin de journée à vous!

Par : Manue

Manue — Thu, 05 Mar 2009 21:17:22 +0000

C’est clair, cette histoire de greffe me semble -malheureusement- à dormir debout …

Pour aider la recherche, une fondation sous l’égide de la Fondation de France, à l’initiative d’un malade, Thierry Latran :

http://www.fondation-thierry-latran.org/site/index.html

Je vous engage tous à y contribuer. C’est dans la recherche que réside l’espoir de soins.

Par : William

William — Tue, 03 Mar 2009 06:35:33 +0000

(Je n’avais pas vu le commentaire de cleanette, au dessus. Je la rejoins à 100%)

Par : William

William — Tue, 03 Mar 2009 06:34:32 +0000

« je vous ordonne de ne pas me laisser souffrir si un truc comme ça m’arrive »

Oh, tu auras beau l’écrire…
Rappelle moi de t’envoyer mon prochain à paraître à la fin du mois, sur ce sujet de la fin de vie, justement…

Je connais bien la SLA, c’est une des maladies les plus terribles pour le patient. Je ne peux qu’embrasser sa famille. Une greffe, par contre, je ne sais qui a pu leur mettre ça dans la tête, mais je prefere me taire.
W

Par : cleanettte

cleanettte — Tue, 03 Mar 2009 05:56:59 +0000

Je suis un peu dubitative sur cette appel à l’aide. Je suis sans doute trop méfiante, mais j’ai parcouru le web, tous les sites sur cette maladie, et nulle part je n’ai vu mentionné la possibilité de traitement de ce genre.
J’ai pourtant trouvé une liste des essais thérapeutiques en cours en Europe mais il n’y mentionnait pas l’Espagne.
L’appel à l’aide reste par ailleurs assez flou: on ne sais pas dans quelle ville quel hopital d’Espagne il serait assez à la pointe pour proposer un tel traitement miraculeux. Ensuite si la thérapeutique est encore au niveau expérimental ce n’ai jamais payant puisque le malade va servir de cobaye au risque d’en mourir et sinon je l’aurais vu mentionné qq part.
Malheureusement je ne maitrise pas du tout l’espagnol donc je ne peux pas faire de recherche dans cette langue, mais dans le doute je préfère m’abstenir.